Murfreesboro (EE. UU.) – Si su destino no fuera tan terriblemente trágico, se podría bromear diciendo que Emily Richardson tomó demasiado en serio las películas de “Twilight”. La mujer de 36 años, originaria de EE. UU., no puede permanecer bajo la luz del sol, al igual que los famosos vampiros. Incluso un minuto puede resultar fatal para ella.

Desde pequeña, Emily mostró síntomas alérgicos: pero cuando, debido a una otitis, tomó el medicamento “amoxicilina”, un antibiótico de amplio espectro de la familia de las penicilinas, sufrió una fuerte reacción y terminó hospitalizada. Cuando más tarde le recetaron el mismo principio activo por una posible bronquitis, provocó, según Need To Know, el llamado síndrome de Stevens‑Johnson (SJS) .

Esta enfermedad es una reacción rara y grave a fármacos o infecciones. Los pacientes presentan síntomas similares a la gripe, seguidos de una dolorosa erupción cutánea con ampollas. No solo se desprende la capa más superficial de la piel, sino que el SJS también ataca gravemente las mucosas.

El estado de Emily empeoró considerablemente en 2021, cuando contrajo Covid‑19. Las secuelas del síndrome debilitaron su sistema inmunitario, lo que a su vez provocó una extrema sensibilidad a la radiación UV.

“Treinta segundos de sol me llevarían al hospital; una minuto probablemente sería fatal”, explicó la de 36 años a “Need To Know”. La enfermedad rara mantiene a Emily prácticamente confinada a su apartamento. Cuando sale, lo hace únicamente con ropa de protección UV completa y solo por la tarde. “Es mi única oportunidad de sobrevivir”.

Pero también dentro acecha el peligro: “No es solo el sol, también reacciono a los rayos UV de las bombillas”, según la estadounidense citada por Daily Star. “En realidad la piel se quema desde dentro. Es como quemaduras de tercer grado que se encienden por sí solas en el cuerpo”.

En una página de GoFundMe, donde Emily suplicó desesperadamente por donaciones en 2024, escribe que los médicos tardaron demasiado en “tomarla en serio”, lo que permitió que su sistema inmunitario siguiera deteriorándose. Hasta ahora le han diagnosticado nueve afecciones más, entre ellas el síndrome de Ehlers‑Danlos, neuropatía, disautonomía, tiroiditis de Hashimoto, eritromelalgia y síndrome de Raynaud.

La mujer del estado de Tennessee ha sido ingresada cuatro veces en el hospital, y en esas ocasiones no se le ha podido ayudar de manera significativa. “La enfermedad está extremadamente poco investigada y se diagnostica con demasiada escasez. Muchos médicos saben muy poco al respecto”.

Debido al SJS, la mujer de 36 años ya no puede ejercer su trabajo como agente inmobiliaria y depende de donaciones. “Esta enfermedad, [nota del traductor] controla mi vida por completo. Cada segundo, cada día tengo que vigilar dónde está el sol”.

Emily encuentra algo de consuelo en TikTok, donde se presenta como “vampiro” para contar su historia y conectar con otras personas afectadas.