Niño muere de enfermedad rara: poco después, el hermano recibe también el diagnóstico impactante
Michigan (EE. UU.) – A una madre de los EE. UU. le ocurrió lo peor que se puede imaginar: su hijo falleció a causa de una enfermedad rara, y ahora la dolencia ha alcanzado a otro miembro de la familia.
En la vida de Azeza Kasham se está desarrollando la peor pesadilla. En 2019 perdió a su hijo Hiatham a causa de la enfermedad de Lafora, una enfermedad neurológica extremadamente rara. Los afectados sufren convulsiones epilépticas, sacudidas musculares y una rápida pérdida de habilidades físicas.
Solo diez días después de este duro golpe del destino llegó la siguiente terrible noticia: también a su hijo menor, Gigi, le diagnosticaron Lafora, declaró a Fox 2. Según People, solo alrededor de una de cada diez millones de personas está afectada.
La enfermedad suele manifestarse con los primeros síntomas en la adolescencia y, incluso con tratamiento, es fatal. Azeza y su esposo Elayyan portaban el gen sin saberlo. La pareja tiene dos hijos más.
«Pienso a menudo que esta es una de las peores enfermedades que se pueden tener», explicó la Dra. Nancy McNamara, directora del Departamento de Neurología Pediátrica en Corewell Health.
La madre de cuatro hijos relató que se ve obligada a presenciar el sufrimiento de su hijo. «Esta enfermedad le está arrebatando la vida poco a poco», dijo. «Al final lo perderé».
Palabras desgarradoras de la madre
Azeza siente una gran responsabilidad por concienciar sobre la enfermedad de Lafora. Sobre todo porque la empresa que investigaba una cura ha dejado de trabajar en ello.
En su cuenta de Instagram muestra la evolución de la enfermedad de Gigi. “Quiero sentir que he hecho todo lo que estaba en mi mano por él, y ahora no tengo esa sensación. Veo cómo lucha contra convulsiones, agotamiento y pérdidas que ningún niño merece.”
En la vida cotidiana la familia también suele estar limitada, por ejemplo, les falta dinero en muchos aspectos, como para un vehículo adaptado para silla de ruedas.
“Como su madre, solo quiero protegerlo, consolarlo y ofrecerle una vida lo más segura y digna posible, pero gran parte de eso escapa a mi control.”